ベーチェット病、シェーグレン症候群、線維筋痛症、脊椎関節炎疑い、パニック障害、睡眠障害、軽い鬱 2017年10月23日

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差出人 : 患者さん本人
病名   : 《難病指定されている 12年前~現在迄 》ベーチェット病、シェーグレン症候群 《難病指定されていない 4年前~現在迄》線維筋痛症、脊椎関節炎疑い、パニック障害、睡眠障害、軽い鬱など

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メッセージ本文:
私は 自分が難病指定されている膠原病と、指定されていない線維筋痛症などと、常に病気と向き合い受け入れて生きています。膠原病の方は、長い年月をかけ試したたくさんの薬で何とか落ち着かせることが出来ていましたが、指定されていない線維筋痛症や疑いの強い脊椎関節炎など、こちらは4年前から一切 普通の痛み止めが効かず、末期がん患者だった父よりも早くフェンタニルを使うほどの痛みでした。毎日24時間ごとにパッチを貼り替え、ステロイドやトラマール、リリカやモルヒネまで使い痛みをコントロールしていますそれでも痛みのない日はありません。
10年前にステージ4の食道癌を克服した父は胃がんになり、全身に転移し家に帰ってきて来て痛みに苦しめられながら殺してほしいと言い亡くなりました。私は父の気持ちがよく分かりました。私も毎日夜中に仕事から帰ってくると張り詰めていたものが切れ1人で暗い部屋で死んだ方がマシだと思いながら泣いていました。
保険金を一人娘や、ずっと娘を見てくれていた家族に、遺してやれると思っていました。
死にたいと思っていたのは1度ではなく、ずっと思っていました。
だから ベッドに寝ている父になにかして欲しいことある?と聞くとお願いだから殺してほしいと言われました。
日本全国にこんなふうに思って死んでゆく人たちがどのくらいいるのか、
そんな病気を抱えていると の経済的に余裕もないから痛み止めに大麻が使える国に行き試してみることもできません。世界中で広がり始めた医療大麻を試してみたいのに罪を犯さなくてはいけない。でも娘は父や私を見てナースになった。とても頑張って試験に合格したのを知っているから私が罪を犯して捕まったら娘に申し訳ない。
だから何時か医療大麻が使えるようになるまで耐えなくてはいけない。
高樹沙耶さんのお陰で医療大麻が世間に知られていき、もっともっと国会で審議されると思っていた。今の政治家にはことごとくガッカリさせられる。話し合うことすらしない、正しい知識を報道することもしない。そして国民も、もっともっと自分が病気になったら?と想像して欲しい。
反対している人たち、高樹沙耶さんを批判した人たち自分が末期がんになった時に外国で『大麻でガンが無くなった!』『大麻で痛みがとても楽になった』と喜ぶ声が多くなっても自分は絶対大麻なんて使わない!嘘に決まってる!と試さずにいられるのか。日本の政治家や、反対の国民が懸念している他のドラッグに走る、依存症になると思っていて外国の犯罪件数が減った!暴力団に流れるお金を止めた!となったらいつまで無視することが出来るのか。
 
全て他人事だと否定せず、自分だったら?と考える。それだけでいいと思う。
裁判の判決を聴かずに亡くなった山本さんに続く患者が溢れても政府は見て見ぬふりをし、刑務所の冷たい床で死なせるのか、刑務所にそんな患者が溢れても変わらずにいられるのか。
 
 
私はいつまで治らない病気の為に朝昼晩と寝る前に手のひらいっぱいの薬を飲まなくてはいけないのかもう私の体は何年も飲んでる科学の薬に支配されてると思うから大麻が解禁になったら大麻だけで全ての薬を止めるのが私の夢です。それが出来たらずっと夢だった海外移住が出来るんじゃないかと思う。旅行の度にモルヒネやフェンタニルの為に厚労省から書類を取り寄せ面倒な手続きが必要で、飛行機の便まで細かくている許可を取らないといけないので開放されたい。
病気から開放されたい。仕事が出来なくなってしまっているので家族に卑屈にならない毎日を送りたい。みんなと対等になりたい。そして国保だから仕事が出来なくなっても一切補助金などはなく、44歳の私は来年70になる母に扶養されている。これで卑屈にならない人がいるだろうか。
母が死んだら受け継ぐ財産のない私は死ぬしかないと思っている。こんなことになるならシングルマザーだからって休みなく、昼夜働くなんてしなければ良かった。
4年前まで一切、後悔知らずのノー天気だった私は今までの自分の人生を全て否定し、後悔しているまるっきり真逆の人格に変わってしまった。
 
貧乏でもしあわせ?膠原病でもまぁ幸せ?と言い、ブータン王国のように幸せ指数の高かった私は今、幸せは1%も無くなってしまった。
こんなこと思ってる患者は私だけではないと思う。私は思ったことをみんな書いてしまったけど、こんなこと聞きたいわけでは無いですね……ゴメンなさい。この位、大麻の力を知りたい。国が裁判で惨敗するところを見たいけど、無駄かもしれない、きっと裏で取引があり、隠蔽して結果は望んだものと違うっていう諦めもある。でも私や父みたいに死にたいほどの痛みがもし、もし娘や甥っ子に治らない病気としてその痛みが降りかかる事があったら、と思うからそんなことになる前に、次世代の患者のためにダメかもしれないけど闘いたい。
 
バカみたいなことをものすごい長文で書いてしまい大変申し訳ありませんでした

 

 


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