ベーチェット病、シェーグレン症候群(難病指定) 他は線維筋痛症、脊椎関節炎、パニック障害、軽い鬱 2017年7月13日

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差出人 : 患者さん本人
病名   : ベーチェット病、シェーグレン症候群(難病指定) 他は線維筋痛症、脊椎関節炎、パニック障害、軽い鬱
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メッセージ本文:
私は指定難病に認定されている膠原病は14年前から、線維筋痛症と脊椎関節炎は3年半も前から毎日痛みに耐えています。もうずっと毎日、朝昼晩寝る前の4回ピルケースが一杯になるほどの薬を飲んでいます。膠原病でも関節の痛みは辛かったけど、線維筋痛症だと診断される前から、毎日の背中の痛みにとても苦しめられました。二年前に膠原病の方で7年ぶりに5回目の入院を60日し、丁度1年半も毎日の激痛に耐えていたため、もうこれ以上は絶対に耐えたくない。完全に痛みが無くなる日はもう来ないのか、絶望してました。これ以上耐えなければいけないならもう死んだ方がマシだと思っていました。一般的な痛み止めは全く効かないし、今はガンでなくなった父が使っていたフェントステープと、オピオイド、頓服でモルヒネまで使っています。たくさんの薬を見ていると、日本でも医療大麻が使えたらどれだけ薬を減らすことが出来るだろう、とか考えています。近いうちにグアムに行ってみようかとも思いました。日本人患者がグアムで使えるようになるとしても、旅行が大好きなので、病気があっても入れる旅行保険に入っていつも旅行に行きますが医療大麻を使うために、現地で処方箋を貰うために診察をしなければいけないと言うと、通常旅行保険でなんとか保障されるなら病院の診察代は気になりませんが、旅行保険が使えない状態で診察を受けなければいけないと 私も今は2年間仕事が出来ずにいますし、だいたい病気に苦しんでいる方でお金の心配が全然ない人、というのはかなり少ないと思います。それに、日本語対応の医師、病院でないと、不安で受けられないなどまだまだ知りたいことも沢山あり、色々な情報を知りたくて入会してみようと思いました。

Twitterでは線維筋痛症の方からたくさん医療大麻が解禁になったら、という声を聞きますが、日本は世界の動きに逆らって全く国会でも取り上げられてるのかも話題になりませんし、毎日痛みを抱えてる患者のことを考えたら1ヶ月も先延ばしに出来ないと思うんですが。
私は一年1人で泣きながら仕事をし、我慢してきたけど後、半年、1年なんて我慢出来ないと思っていました。本当にいつ自殺してもおかしくなかったと思います。総理大臣や政治家はそんなこと想像もしないだろうから取り上げなくても平気なんですね。
私のいとこは多発性硬化症でもう何十年も寝たきりです。46歳の男の人なのですが介護しているのは93歳の祖母と75歳の叔母です。もっと早くに日本でも使えていたらあそこまで悪くならなかったと思います。植物人間に近い状態で、自殺することも出来ないんです。

 

医療大麻が日本でも解禁になるようになんとかしたくて このままでは患者が大麻所持で逮捕なんてこれからもたくさん出てくるかも知れません。どうか、よろしくお願い致します。

 

 


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