線維筋痛症、ベーチェット病、シェーグレン症候群 匿名希望 2016年11月1日

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差出人 : 患者さん本人
病名   : 線維筋痛症、ベーチェット病、シェーグレン症候群(ベーチェット、シェーグレンは難病認定を受けています。新たにパニック障害の診断がされるところです。)

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メッセージ本文:
はじめまして。難病認定を受けて10年くらいになります。
それまでとは違うかなり強い痛みが出て来たのが2年ちょっと前、何の痛みかはわからないまま緩和ケア科で処方してもらいフェントステープを使うまでになり、やっと線維筋痛症だと診断され、昨年シェーグレンの治療のため2ヶ月間入院しましたが ステロイドを最大量使っても痛みは楽にならず、医師に痛みだけでも治して欲しいと泣いて頼みましたが効果はありませんでした。
毎日痛みがあると言うのは何度死んだ方が楽だと思ったかわかりません。特に低気圧の日は全身の皮膚や筋肉が痛みます。1年前からは、その痛みのせいでパニックを起こすまでになってしまいました。
医療大麻のことはとても期待をして注目していたので高樹沙耶さんも応援してました。選挙は残念でしたがまだまだこれからだとわかってはいますが、本音は一日も早く楽になりたいのです。
アメリカやヨーロッパを羨ましく思います。お金があれば移住したいくらいです。署名も集めていましたが期限が間に合わなかったようで、残念でした。退院して1年が経ちますがまだ仕事に復帰はしていません。
山本さんが裁判を最後まで見届けられなかったこと、無念でなりません。
今回、入会を決めたのは、いつも記事を見ているだけだったけど、会員が増えるだけでももしかしたら政府や健康な人たちには訴えかけられるのかな。という気持ちからです。
こんな体ですから、何もできませんが、山本さんの努力が無駄にならないために、きちんと残った人たちでやりとげたいと思います。
参院選の日は、彼氏と旅行に行っていた看護学生の娘は思い出して急いで帰宅し、きちんと投票に行ってくれました。
もっともっと国民が知ってくれたらと思うけど、取り上げられることがやはりまだ少ないから とてももどかしく思います。
ヘルプマークは浸透してないし、都内まで行かないと手に入りません。なぜ、全国で配らないのでしょうか。
みんなが知らなければ 持っていても意味のないものです。日本は自分以外には無関心すぎて悔しいです。大麻だっていいところを知ろうともしないです。
私自身が情報を取り入れたいのでこれからよろしくお願い致します。
関係ないことまでたくさん書いてしまいすみませんでした。

 

 


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