膠原病、全身性エリテマトーデス 匿名希望 2016年4月4日

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差出人 : 患者さん本人
病名   : 膠原病、全身性エリテマトーデス(難病、従姉妹は重度域)
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メッセージ本文:
私の従姉妹は難病指定、全身性エリテマトーデス(SLE)で幼少期から重度域のためステロイドの大量投与と入退院を繰り返し大人の現在、ステロイド副作用から身長が小学8~10才くらいのままです。
私も18才の時、この難病の診断がつきステロイド治療がメインでステロイドがゼロの時は合間、時を置き輸血しステロイド多量から再治療。(妹もSLE以外の膠原病です)
現在、ステロイドのプレドニン10mg程度維持していますが
医師が副作用から車椅子となるリスクを避ける目的でプレドニン減量のため2011年に免疫抑制剤のプログラフ治療を追加しました。
前医師は副作用は無い薬だと伝えましたが
服用後、しばらくして脳症が激しくなり、あらゆる体験なし体調となりました。
テレビで、移植手術患者がある免疫抑制剤が移植拒絶のため投与され、この副作用が予後不良、予後10年(癌やあらゆる多様危篤な副作用あり) を伝えてあり画面に映ったカプセルは私が処方されたカプセルと同じでした。
ネットで検索しどこの医薬情報も多様な
危ない危篤な救急要する副作用がずらり並んでいました。
前医師は副作用は無いと伝えたため
薬剤師に尋ねると、この薬は多様な注意要する副作用があるため、副作用症状には注意が必要ですと
臓器移植並みの免疫抑制剤でステロイド10mgのプレドニン併用だと
時にかなり免疫が下がり過ぎます。(被曝リスクある時期に免疫下げ過ぎてと気にもなりました )
冬に免疫下がり過ぎ、帯状疱疹となり左顔面と左頭部に激痛が走りました。痛みがなかなか止まらずペイン治療に向かうと麻酔科医が
免疫抑制剤とステロイドの副作用から免疫下がり過ぎ帯状疱疹になっていると伝えました。
しかし前女医は帯状疱疹となった私や周囲のスタッフが気付く事が邪魔でしかない態度を見せました。
その免疫抑制剤には過多月経とあり通常の3倍量の出血があり鉄欠乏貧血から鉄剤フェロミアを繰り返し処方受けるうち、フェロミア副作用の胃腸を激しく荒らす作用、また
自己造血力、自分で鉄を組成なかなかできなくなり現在、殆ど慢性化した貧血が続き昨年は動悸から異様な頻脈数となり循環器の医師がこの数は異様で何か原因があると伝えました。
現在の医師に伝えたところ、ステロイドを減らさなくてはと伝えました。
ステロイドはできるなら減らしたいのですが
たった1mg減らした数ヶ月後、
臓器移植並みの量の免疫抑制剤服用ながら
SLEの数値が悪くもなっていて
免疫抑制剤プログラフは臓器移植並み量でも
効いておらず、ステロイドのプレドニンが
1mg減っただけでSLE検査値は悪化しました。
免疫抑制剤プログラフの過度期の精神作用は
興奮、恐怖、不安などが強くなりました。
その精神作用は私に悪性ストレスを与え、持病SLEを悪化しかねない状態にあり昨年、医師に伝え、減らしながら12月に辞めましたが
ステロイド、プレドニンは10mgで検査値は問題は何もありませんでした。
医師は車椅子リスクなどから減らしたがっています。
重度域の従姉妹が妹に、凄い良い薬が新たな治療法として追加されたと伝えましたが
その薬副作用から、従姉妹の母親が医師に何の危ない治療薬を与えたのかと注意したそ
うです。そしてその薬が減り、ステロイドも減らされたままだからか、
SLEが悪化し入退院を繰り返している状態を妹から聞きました。
どうも免疫抑制剤プログラフのようで、医師にいつから日本で私たちSLE治療法として開始されたかと尋ねたら日本で開発された薬で2009年からSLEの治療法として治療が開始されたとまだ6年ぐらいしか経過していませんでした。
次世代医療のためと実験台となるサインをしましたが、免疫抑制剤プログラフを服用中、脳梗塞予備軍チェックに引っかかるは、横揺れ歩きや、文字はミミズ文字、話し方は
過度期、強い大きな異様な興奮口調となって、帯状疱疹の麻痺は3年経過した現在も取れません。
昨年、免疫抑制剤中止前、濃い目のCBDオイルを注文し、長年の慢性化した痛みや炎症が
ピタリ消え驚きました。
しかしステロイドが減量できる感じではなく
医師にCBDオイルと、海外のコートニー医師が私たちと同じSLEで予後不良伝えられた
クリスティンさんに、
THCA豊富な生大麻ジュースと、大麻葉レシピの医療大麻治療法でクリスティンさんは回復し禁止された出産もされたことを主治医に伝えましたが
米国の学会に行ったが、その様な報告はないと否定気味でした。
免疫抑制剤プログラフ副作用や質問については大学病院で尋ねて欲しいと伝えられました。
大学病院には以前、免疫抑制剤とステロイド併用した治療法のポスターが貼られ、
重度域の従姉妹も、この免疫抑制剤プログラフ治療を実験台かねて与えられたのではないかと。
前女医は、リウマチにも使われ安全ですと言いますが、ならば何故、テレビは副作用予後を警告し、薬剤師は、多様な注意要する副作用がある薬なのでと注意したのでしょうか。そう、前女医に尋ねたら、微笑みながら加齢により、副作用から病となり死ねますよ..その様な説明となり
前女医と同じ若さの幼少期から重度域だった従姉妹に、この薬を大学病院は与え続けているのかと不安がかなり強くなりました。
なぜコートーニー医師がクリスティンさんに与えた医療大麻( 高カンナビノイド)
を、この重度域の従姉妹に日本は治療法として、特別許可も与えられないのかと。
誰しもが海外、渡米、治療は受けられません。
クリスティさんは禁止された出産もされましたが日本での治療法、ステロイド、プレドニンは量次第、奇形児リスクがありまた免疫抑制剤プログラフは服用中、妊娠してはならない薬でしがSLEでも、大学病院での出産なら許可される患者がいます。
私も数年前、許可されましたが、ステロイド減らすためと免疫抑制剤プログラフを数年、治療とされ諦めました。
しかしコートーニ医師と同じ、高カンナビノイド治療法により、日本の若いSLE女性患者も出産可能ではないかと思うのです。
従姉妹は現在の薬治療法副作用からも命に危険が来るかもしれません。
医療大麻、高カンナビノイド併用あれば、ステロイドや免疫抑制剤の量は減らせる可能性があるのではないかと思います。
私に処方されていたプログラフ免疫抑制剤は
厚労省が危篤な副作用に、膵炎もあげています。ステロイド、プレドニンにも膵炎副作用があり慢性を繰り返せば、膵臓癌リスクが来ます。
服用中いつも左背中や左腹部が痛んでいましたが膵臓をチェックするアミラーゼ検索はありませんでした。白血球数を見て増加あれば疑うのでしょうか。
従姉妹にもこのリスクがつきます。
私は出産体験がないためこの場合、ステロイド、プレドニンの現在量10mgでも加齢により車椅子リスク以外、認知症状と類似した脳状態リスクがあると以前、聞きました。
そのために、医師はステロイド減らしたがっていますがわずか1mg程度で数ヶ月後、検査値悪くなりました。(ステロイドは生体系ホルモンとなっている場合、減量はかなり注意要します)
免疫抑制剤プログラフは臓器移植並み量でまるで効いておらず、帯状疱疹麻痺を今も遺し、副作用貧血改善の薬は、繰り返し処方から慢性化した貧血を殆ど毎日与え、そしてこれらは軽い副作用のうち。
現在の医師も副作用はあまりないと伝えましたが、他医療機関では
それは、ほか免疫抑制剤と比較し、副作用が無いと専門医は見ているが、
実際は、プログラフ副作用は辛いキツイ内容の副作用ばかりだと数年前、
左背と左腹部の痛みが強い時、伝えられました。
なぜ日本は医療大麻、治療法の特別許可さえ与えないのでしょうか。
重度域の従姉妹に生大麻ジュース、高カンナビノイド治療法を受けさせてあげたい。
しかし、医療大麻と聞いただけで、医療側職員も、身内も、大麻?麻薬で治療?と警戒して聞き、
医療大麻と、人前で、公言しないで欲しいと注意受けました。
そのため副作用も治療する炎症を取る可能性あるCBDオイルも従姉妹に話せません。
この医療大麻差別傾向の日本、医療大麻特別許可さえ与えない日本、厚労省と関係機関は患者を現在の危ない副作用ある、救急的にも危篤な副作用ある薬で危険与えたいのでしょうか。副作用はコントロールできたものではありません。
副作用治療のため追加された薬、その副作用に危ない副作用あり副作用が出てあらゆる検査で一度に、一万ぐらい消え、また新たな薬追加され..薬漬けです。胃炎が絶えません。プログラフ副作用が出た年数から検査時の医療費用で冬の壊れた暖房器交換もできませんでした。今年冬も、動悸、貧血、胃炎と検査で暖房器、購入出来ませんでした。
医療大麻治療法受ければ、収入得られる身体になれるかとも思います。
重度域SLEの従姉妹に、コートーニ医師がクリスティンさんの治療法とした医療大麻、
高カンナビノイド、治療法を受けさせてあげたいです。精神作用はない生大麻ジュース豊富なTHCA。生大麻ジュースが無理なら、THCAオイルだけでも。なぜ加熱あれば
嗜好目的とされるからと、重度域患者に、特別許可さえ与えない厚労省の冷たさは、何が?与えているのでしょうか。
天下り先、製薬会社との癒着のためなら大麻取り締まり法維持はそのためにも維持された悪法となっている。
後に裁かれかねない大罪を厚労省は犯しているのではないですか。

 

 


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